¿Se desvanecerá esta postal apocalíptica?

En Barranquitas, a orillas del lago de Maracaibo, en el occidente de Venezuela, se estima que se concentra el foco más grande del mundo de enfermedad de Huntington o Mal de San Vito. Desde 2010, el fotógrafo venezolano Vladimir Marcano visita el pueblo para comprender la desolación de sus habitantes. En esta historia visual nos cuenta de algunos de ellos. 

Fotografías: Vladimir Marcano

Veo a personas contorsionándose en un baile sin control, involuntario. Mueven la cabeza, las piernas, los brazos, el tronco. Hacen muecas con la cara. Tienen la mirada perdida. Les cuesta hablar. Son muchos. Caminan por estas calles de tierra y viven aquí, en Barranquitas, un pueblo pesquero del estado Zulia, en el occidente de Venezuela, a orillas del Lago de Maracaibo. Y como muchas de sus viviendas carecen de cañerías, las aguas negras fluyen a un costado de las casas. 

He estado aquí tantas veces y la escena no deja de resultarme estremecedora. 

Sé que esas personas padecen la enfermedad de Huntington o Mal de San Vito, un trastorno genético, neurológico y degenerativo que causa alteraciones motoras, psíquicas y conductuales. Quienes lo padecen experimentan, durante años, un deterioro largo.  

No tiene cura. 

Es un trastorno hereditario. Hay investigaciones que indican que cuando una persona es hija de alguien que porta el gen de la enfermedad, tiene 50% de probabilidades de padecerla. Y si los dos padres lo tienen, las posibilidades de transmisión aumentan a 70%.

Quizá sea por eso que hay tantos en Barranquitas. Se estima que son unos 300, lo que significaría que es el foco más grande del mundo de la enfermedad. Organizaciones civiles están levantando un censo para precisar la estadística. Porque, insisten, es alarmante. Pienso en esto mientras los veo deambulando por estas calles polvorientas. Unos buscan algo de alimento, otros andan vagando, como tratando de escapar de su martirio. 

Cuentan que fue hace más de 100 años cuando la enfermedad  llegó a esta zona. Entre 1862 y 1877, un sacerdote llamado Antonio Justo Doria vino en una embarcación proveniente de Europa.  Se quedó y colgó los hábitos para casarse con una criolla, Petronila González. Tuvieron varios hijos. Años después, Antonio comenzó con esos movimientos espasmódicos que no podía controlar. Cosa que, más tarde, le ocurrió a la mitad de sus descendientes. 

Los pobladores llaman “sanviteros” a los que tienen la enfermedad. Son los que tienen “el mal”, dicen. Ya nadie se sorprende al verlos. Son parte del paisaje. 

Vine por primera vez a Barranquitas un día de 2010 para hacer un reportaje. Poco a poco los fui conociendo. He comprendido sus angustias y su dolor.  Y su desasosiego y la resignación de sus familiares. 

Así conocí a Jorge Soto. Tiene el cuerpo curvado y dificultad para hablar. Me habló de sus seis hijos, de los cuales dos tienen la enfermedad. Vive solo en una vivienda de láminas de zinc, sin baño ni cocina. A veces su hermana Maritza duerme con él. Ella también padece “el mal”: la delatan su baile y su mirada perdida. Maritza es madre de cuatro hijos: la mayor también padece el baile. 

También conocí a Climardo Soto y a su esposa, quienes tuvieron cinco hijos. Climardo se dedicaba a la pesca, pero el infortunio de la enfermedad lo obligó a perder su trabajo. Uno de sus hijos, Maikel, de 13 años, decidió asumir la responsabilidad de mantenerlo y cuidarlo. Maikel suspendió su niñez para trabajar como pescador. 

No muy lejos de Climardo y Maikel, vive Zulymar Soto. La conocen como Zuly. Su vivienda está hecha con láminas de zinc. A Zuly se le dificulta tragar y no puede caminar, por lo que permanece acostada en una hamaca. Nadie la acompaña. Está semidesnuda, sedienta y hambrienta. Vive gracias a la ayuda de los vecinos y de algunos familiares que le acercan comida. No con la frecuencia que necesita ni con el cuidado que requiere. La que tiempo atrás fuera la chica más guapa del pueblo, ahora se desvanece entre lo incontrolable de los movimientos y la demencia, que apareció con el avance de la enfermedad. 

En el pueblo me contaron la historia de Maybelis Ledezma, de 13 años. Siempre tuvo el Mal de San Vito. Su padre falleció de lo mismo, su madre la abandonó y sólo Marymar, su hermana, quien también padece la enfermedad, la cuidó con los escasos recursos con que cuenta. Le dio muchísimo amor. Maybelis murió. 

En el caso de Nilio González, “Nilito”, sus padres murieron y está al resguardo de su anciana abuela y una tía que ocasionalmente lo ayuda. Nilio se deprime mucho, se escapa y vaga por el pueblo, tal vez buscando el recuerdo de los tiempos en que su vida era sana y cortejaba a las chicas. 

Pienso en todos estos personajes. Pienso que son solo algunos de los que están padeciendo en este, un lugar que parece tragarse a generaciones enteras. Una tras otras. Y no dejo de preguntarme si algún día se desvanecerá esta postal apocalíptica. 

Las imágenes de esta historia visual forman parte del libro “El Mal” (Editorial RM, 2017).

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