Podría escribir un libro completo

Hace cuatro años, contamos la historia de Luis Méndez, un adolescente violinista de 16 años que necesitaba un trasplante de riñón. Hoy tiene 20 años. Ya pudo recibir un trasplante. Ahora se organiza para que no le falten los inmunosupresores que suelen escasear en Venezuela, esos que permiten que su cuerpo no rechace el órgano que tanto le costó tener. 

FOTOGRAFÍAS: RICARDO RODRÍGUEZ

Luis Méndez tiene todo muy ordenado en su memoria. Los hospitales por los que ha pasado, las fechas en las que han ocurrido momentos importantes. A sus 20 años, no olvida lo esencial. Sabe contar su propia historia. Desde que los médicos le dieron la noticia de que era candidato a un trasplante renal, no descansaba en la tarea de buscar un riñón para él. Intentó en varias ocasiones llegar a la etapa de cirugía: cinco veces, para ser exactos. Fue un proceso doloroso, costoso y sin resultados. Siempre algo le hacía pensar que tener un nuevo riñón —uno que funcionara y le permitiera llevar una vida más normal— era casi un imposible. 

Lo intentó en el Hospital Militar de Caracas y lo rechazaron dos veces. Después llegó a un programa de la Policlínica Metropolitana, que reunió a varios candidatos a trasplante, y tampoco lo seleccionaron: “Lamentablemente, me salió que tenía hepatitis C y eligieron a una amiga”, recuerda.

En el hospital de niños JM de los Ríos, donde recibió acompañamiento médico por sus diálisis desde que era muy pequeño, la historia fue similar: “Ahí me dijeron que no era candidato, que tenían que arreglar unas cosas, que mi papá, mi posible donante, estaba muy gordo: muchas trabas para decir que no”. 

La quinta oportunidad se presentó en 2022. 

Pero esa no la buscó. 

Un día, Yasmil recibió una llamada:

—¿Usted es la mamá de Luis Méndez? 

Yasmil afirmó moviendo el cuello, luego dijo “sí”, pero con cierta duda. 

—Queremos que lo traiga a la Clínica Popular de El Paraíso porque es candidato a los trasplantes que haremos pronto.

Ella les dijo que los contactaría al tomar una decisión. Y, llena de desconfianza, incrédula, colgó. 

—No, no voy a ir ahí a perder el tiempo. Nos van a caer a charla, como siempre. Esa vaina es pura política —le dijo a su hijo. 

Luis pensaba igual. Es que era muy raro: “¿Cómo van a hacer un trasplante si no hay insumos para ese tipo de cirugías?”, “¿Quiénes son esos médicos?”. “¿Cuántos exámenes me van a hacer?”, se decía. Sabían de lo que hablaban porque a partir de mayo de 2017, el Ministerio del Poder Popular para la Salud de Venezuela suspendió el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), que permitía hacer trasplantes de cadáver a vivo. Desde entonces, solo permitían trasplantes de vivo a vivo con una condición limitante: los donantes debían ser familiares hasta el 4to grado de consanguinidad. 

Los volvieron a llamar: “Venga para conversar, por favor”. 

Yasmil y Luis fueron, cargados de dudas, a la Clínica Popular de El Paraíso, para hacer lo mismo de antes: contar toda su historia en detalle. Luis les relató su caso a los médicos: les dijo que a los 18 meses de edad su mamá empezó a notar que su orina era rojiza, casi marrón, que parecía sangre, y que luego de pasar días hospitalizado, sus doctores le indicaron que debía ser trasladado al servicio de nefrología porque sufría de problemas renales. Contó que pasó por diálisis y que estaba decepcionado porque ya había hecho todo para ser trasplantado, pero nada se concretaba.

—Lamento todo esto. Pero no importa. Aquí te vamos a evaluar desde cero. Además, le vamos a mandar unos ajustes a tu papá, que sería tu posible donante, para ver si te trasplantamos —le dijo la doctora mientras iba llenando el historial.

Después de esa, hubo dos consultas más. 

A la segunda asistió el padre de Luis. Lo evaluaron, le pidieron que se hiciera unos exámenes y le indicaron que debía bajar 15 kilogramos. 

A la tercera le dieron, por primera vez, una fecha:

—Luis, el trasplante es el 29 de agosto. 

¿Era cierto? ¿No era una broma? 

Antes de la operación del trasplante, los médicos le explicaron a la familia que había ciertos riesgos: su papá tenía un problema de várices. Él solo pudo bajar 4 kilos de los 15 que le habían indicado. Además, el nivel de toxinas en sangre de Luis seguía siendo elevado, porque la diálisis peritoneal no estaba siendo totalmente efectiva.

—Nos asustamos mucho, pero el cardiólogo le mandó a mi papá unas medias para las várices y listo. Cinco días antes de la operación, me hospitalizaron, me pusieron una dieta y me comenzaron a pasar timoglobulina.

La timoglobulina es una preparación de células que buscan prevenir y tratar el rechazo del trasplante: 

—Yo necesitaba eso para estar apto. Son requerimientos del protocolo.

Y llegó el día. 

—Estaba incrédulo. Algo que tiene cinco años paralizado, ¿cómo va a ser posible? “Hasta que no tenga mi riñón puesto, no voy a creer nada”, decía.

Pero ocurrió: el 29 de agosto de 2022, padre e hijo entraron al quirófano. 

Después de su intervención, las cosas se complicaron.

—Yo no reaccioné bien. Recuerdo haber despertado, pero no me sentía bien. Me decían que tosiera para intentar respirar. Todo el mundo estaba alborotado.

Luis vio correr a los médicos. Notó el temor en sus palabras y en sus ojos, aunque empezó a sentir un cansancio profundo. “Dios mío, hasta aquí llegué”, pensó. 

Lo indujeron a un estado de coma. Pasó un día y medio hasta que fue despertando poco a poco. Su familia nunca supo si se trató de negligencia, si le pasaron más anestesia de la debida. Los médicos solo dijeron que había sido por el exceso de toxinas. Lo primero que notó, cuando estuvo consciente, fue que uno de sus brazos estaba muy hinchado y que había una alta probabilidad de que su fístula, que suplantó el catéter de hemodiálisis, estuviera dañada: “Al final, la perdí, pero ya tenía el riñón”.

—Yo no fui de esas historias que apenas ponen el riñón, sale el chorro de orine. Lo mío fue 1 gotica; 10 minutos después otra; 3 horas después, 3 gotas —recuerda.

Se relajó cuando los médicos le explicaron que era normal, además con los días todo comenzó a ir bien. Era un buen pronóstico de la funcionalidad del órgano en su cuerpo.

A las pocas semanas, Luis empezó a notar los cambios: primero, se dio cuenta de dónde estaba su nuevo riñón, lo palpaba en ciertas posiciones porque lo ubicaron en la parte baja de su abdomen. Después, su piel se transformó: “Me decían que tenía la piel más brillosa. Recuperé el color que perdí por la acumulación de toxinas”.

Con su nuevo riñón ahora podía expulsarlas por la orina y hasta las uñas le brillaban y se le pusieron más duras. 

Su cara, que antes era muy de niño, pasó a ser más de adulto joven. 

Por primera vez, su cuerpo funcionaba con normalidad y eso se debía, en gran parte, a que antes de la operación ya había iniciado el proceso de reunir los medicamentos inmunosupresores, o al menos intentar ubicarlos.

Luis y su familia siempre estuvieron conscientes de algo: la lucha no era solo conseguir el trasplante de riñón, sino mantenerlo en un país con fallas en el suministro de estos medicamentos, que entrega el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) de forma gratuita. En 2022, cuando Luis recibió su trasplante, había 2 mil 581 personas en riesgo de morir o sufrir complicaciones en su salud por no recibirlos, según datos de la ONG Amigos Trasplantados de Venezuela. En febrero de 2025, el problema persiste: la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV) reportó que alrededor de 1 mil pacientes viven en riesgo por las fallas del suministro de los inmunosupresores.

Cinco días antes de recibir su riñón, Luis empezó a tomar esos medicamentos para que su cuerpo estuviera preparado para no rechazar el órgano. Ahora toma entre 4 y 8 pastillas diarias, mucho menos que las 22 que debía ingerir antes del trasplante y que le ocasionaron con el tiempo una gastritis crónica. 

Ha recibido mucha ayuda. 

La Clínica Popular de El Paraíso, antes de darle el alta, le aseguró medicamentos para tres meses y, al mes, Yasmil pudo empezar a retirar los que disponía el seguro social. Al enterarse de su trasplante, la ONTV también le comenzó a donar inmunosupresores y otros medicamentos periódicamente. 

Fue así como Luis empezó a armar su “banco de inmunosupresores” en casa, siendo el principal el tacrolimus. Podría decirse que ha sido un paciente con suerte, pero ha visto de cerca las condiciones a las que deben enfrentarse las personas trasplantadas en el país.

—A punta de donaciones, que me han llegado de España y Estados Unidos, yo ahorita tengo como para cinco o siete meses más o menos de medicación. Yo voy sumando poco a poco, pero también me ha tocado donar.

Luis ha hecho los donativos a dos amigos que hizo antes de recibir el trasplante: “Lo hago porque si yo tengo la oportunidad de recibir esa ayuda, tengo que ayudar a los demás. Si no, se van a perder y la idea es no tomar medicamentos vencidos, pero nos ha tocado muchas veces”.

—En el seguro social pasan muchas cosas. A veces tienen un medicamento y otro no, y no te dan la caja completa. Te dan blísteres para que te duren 15 días. 

Cuando un paciente no se toma sus medicamentos inmunosupresores, el cuerpo se siente distinto. Por descuidos de un día o dos, Luis ha reconocido los síntomas: hay mucha debilidad, sudoración y temblores. La prueba de que en ti hay algo que no te pertenece incluso cuando funciona.

Recuerda que una vez le mandaron a hacerse una prueba de tacrolimus para medir el nivel del fármaco inmunosupresor en sangre. Este estudio en Venezuela cuesta 107 dólares, y con el resultado Luis supo que sus niveles estaban muy bajos. Eso significaba una sola cosa: el riesgo de rechazo del órgano aumenta porque el cuerpo no se adapta a él.

—Por eso, los inmunosupresores te los tienes que tomar sí porque sí. Apenas haya un rechazo, es muy difícil que te puedas recuperar porque tu cuerpo lo ataca hasta destruirlo. Lo deja casi muerto. Estos medicamentos lo que hacen es bloquear ciertas funciones del sistema inmunitario para que el cuerpo no ataque a ese órgano. Los duerme. Pero esos días de olvido fueron mi culpa… Imagínate la gente que no tiene acceso a ellos. 

Él reconoce que hay un miedo generalizado porque las organizaciones que brindaban estos medicamentos, como la ONTV, ha advertido a los pacientes que tienen muchas limitaciones para continuar las donaciones:

—Yo no sé si nos vayan a seguir donando, pero con lo que voy recibiendo de distintas partes semiprivadas, completo y almaceno porque esos sí duran más de un año, los del seguro social tienen fecha de vencimiento de seis meses máximo.

Como a todos los pacientes con trasplantes, a Luis le gustaría vivir sin la presión de estar en alerta por un inventario de inmunosupresores. Eso sería lo ideal después de tantos años de tratamientos, insistencias por una cirugía y dolor emocional, pero especialmente físico. Aun así, sabe que es privilegiado y que la experiencia lo ha hecho fuerte. 

La vida siempre encuentra formas de que lo reafirme. Un año después de recibir su trasplante, su mamá fue diagnosticada con cáncer de mama y otra etapa en la dinámica familiar llegó: hubo que conseguir más dinero para su tratamiento y procurar estar lo mejor posible para acompañarla. 

Yasmil superó la enfermedad y unos meses de alivio llegaron a la familia. 

Juntos trabajaron en una lunchería y Luis descubrió una nueva afición: la fotografía y la cinematografía. 

Además, volvió a tocar el violín junto con la Orquesta Sinfónica de Venezuela. 

Allí estuvo hasta enero de este año, cuando un cuadro de fiebre, que inició en diciembre, no desapareció. Le han hecho estudios, muchos, unos más caros que otros, pero no han arrojado un motivo concreto. Para monitorearlo, Luis quedó hospitalizado de manera permanente en el Hospital Clínico Universitario de Caracas.

—Allí los médicos son atentos, hacen lo que pueden, pero el personal es brusco. Tengo desde los 2 años en este problema, pero si digo que me duele, el deber es sacar la aguja. Yo no tengo título, pero sí experiencia. Ahí me he dado cuenta de que tienen que hacerlo por vocación, por ayudar al prójimo, no para matar a un paciente.

El 21 de abril, después de varios días de espera, Luis fue sometido a una intervención para realizar otro diagnóstico. La biopsia arrojó que no tiene linfoma, pero sí expuso algo acerca de sus ganglios. Para saber qué puede ser, le mandaron otro estudio cuyos resultados podían tardar más de 10 días. 

Aún los espera sin perder el ánimo.

Luis cree que ha tenido tanto apoyo, y suerte, porque nunca se ha callado: “A mí me llamaron para el trasplante no sé con qué contacto, pero sé que fue porque yo ando regado por todos lados. A veces creo que fue como ‘vamos a ponerte el trasplante para que dejes de hablar’”. 

—Es difícil quedarse callado. Si me pongo a contar la historia completa del JM, las deficiencias y las negligencias, podría escribir un libro completo. Me he planteado la idea porque todo lo que yo viví no se puede quedar ahí, la gente tiene que saberla. La gente siempre tiene que saber cómo es ser paciente en Venezuela.

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