Otra madre, un faro 

Dos mamás. Dos mamás, con hijos con fibrosis quística —una enfermedad que afecta de forma sistémica el cuerpo de los niños que la padecen— se conocen en el pasillo de un hospital desabastecido. Se hacen amigas. Y, con el tiempo, se animan a ayudar a más niños, a más madres. 

ILUSTRACIONES: WALTHER SORG

El “control de niño sano” al día. Las vacunas, completas. En casa siempre todo estaba limpio, en orden. Yoselin Ramírez se preguntaba cuál era la causa de que su hijo Ángel, de apenas dos meses de edad, tuviera gripes tan fuertes y recurrentes. No era madre primeriza: la experiencia le decía que algo no estaba bien con su pequeño. 

¿Pero qué? ¿Qué era?

Transcurría 2016, ese camino espinoso de escasez, inflación y hambre atravesaba el país. En algún momento las gripes de Ángel empeoraron. El bebé comenzó a tener cuadros agudos de asma. A Yoselin le tocaba sacarlo a hospitales, que era como descender a un inframundo donde se podía ver toda la precariedad y el sufrimiento de esos días. Ahí, rodeados de muchas deficiencias, los doctores hacían lo que podían. Le ordenaron al pequeño exámenes, exámenes, exámenes; lo inyectaron; lo nebulizaron decenas de veces. Ir al médico se convirtió en una constante. 

Una vez no volvieron a casa: lo dejaron internado en El Algodonal —un hospital ubicado en el oeste de Caracas, especializado en enfermedades respiratorias— porque la crisis de asma se convirtió en emergencia. 

Ángel, definitivamente, no lograba respirar.

Yoselin pasaba el tiempo en la sala de espera. Cansada, llena de incertidumbre, a veces suspiraba y cerraba los ojos. En una oportunidad, justo al abrirlos, vio un letrero que decía “fibrosis quística”. El nombre le llamó la atención, desconocía de qué se trataba.

—Enfermera, ¿qué es eso?, ¿qué es fibrosis quística?

—Mira, mamá, ¿ves a esa señora allá? Ella tiene a su hija con fibrosis quística. Se llama Lucía. Ella te puede explicar.

Yoselin se acercó con dudas. Se presentó y, al ver la receptividad de esa otra madre, le contó su historia. Que Ángel tenía meses sufriendo crisis de asma. Que su barriguita estaba inflamada casi siempre. Que la diarrea era continua y las infecciones respiratorias también. Y lo más preocupante: que los médicos aún no habían dado con un diagnóstico. 

Mientras la escuchaba, Lucía recordaba lo que ella había vivido seis años antes. El ruleteo por los hospitales. Las dificultades familiares para comprar medicinas. La incertidumbre de no saber qué pasaba. Y los síntomas, esos mismos síntomas que Yoselin describía.

—Mira… La fibrosis quística es una enfermedad genética; se hereda. El origen está en un gen defectuoso que tienen los dos papás. Esta condición afecta los pulmones y el sistema digestivo de los niños, que comienzan a generar flema, mucha flema. Es como la pega de zapato cuando se está empezando a dañar. Se pone muy muy espesa y eso les obstruye el sistema respiratorio y digestivo.

Lucía le explicaba así, con tecnicismos pero a la vez con cierta pedagogía y amabilidad.

En esa conversación Yoselin también entendió que el páncreas y los pulmones son los órganos más afectados por la fibrosis quística, porque la flema se acumula en ellos. También que los niños con esta enfermedad necesitan mucho acompañamiento y cuidados para llevar una vida medianamente normal. Y que la vida con esta patología es cara, porque los pacientes no solo requieren de exámenes mensuales y medicamentos, sino también acudir a control con nutricionistas, fisioterapeutas, neumonólogos, gastroenterólogos y hasta endocrinos. Todo depende de la condición clínica del paciente.

—Si te soy honesta, esta es una enfermedad que duele mucho, pero si nosotras somos fuertes, ellos van a caminar y vivir —le dijo.

Esas palabras le quedaron resonando a Yoselin.

Unos días después, a su hijo lo dieron de alta, pero ella y Lucía no perdieron el contacto. A veces, se llamaban. O se mandaban mensajes. Y de tanto en tanto se volvían a encontrar en esos pasillos del hospital.

Un día, Lucía se acercó para saber cómo seguía Ángel. Yoselin le explicó que los exámenes salían bien, pero que su niño no mejoraba y que, para descartar, debían hacerle el estudio de fibrosis quística.

Lucía respiró profundo.

Ella no se lo dijo, pero casi estaba segura de que sí se trataba de la misma enfermedad de su hija. Así que hizo lo que hubiera querido que hicieran con ella: darle detalles de lo que podía ocurrir.

—Te van a mandar a ir al Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas. Allí te van a decir que el niño tiene que sudar para recoger una muestra. A las 2:00 de la tarde dan el resultado. Si te llaman para una sala grande, para darte una charla, es negativo. Si te llaman para un cuartico, quiere decir que el niño es positivo y tiene fibrosis quística.

Fue como una profecía. 

Todo aquello se cumplió dos años después, cuando finalmente le dieron la cita para el estudio. Tardó mucho tiempo porque acceder a pruebas genéticas en Venezuela es difícil, más en medio de una emergencia humanitaria compleja.

—Mamá de Ángel Caviedes, venga por acá, por favor —escuchó Yoselin que le decía un doctor desde el cuartico.

No hizo falta un gran intercambio de palabras para entender lo que pasaba. Los otros padres estaban en la sala grande, donde les daban la charla. Yoselin, acompañada del padre de Ángel, enseguida comenzó a llorar en medio de una crisis nerviosa. 

—Yo sé que es positivo aunque el doctor no ha dicho nada todavía. A mí ya me lo explicaron. Ya nos llamaron al cuartico. 

Ahí, en esa sala pequeña, a Yoselin y al papá de su hijo les explicaron que Ángel había desarrollado la enfermedad porque, ciertamente, ambos padres tenían el gen (antes a Yoselin y a su pareja les habían tomado muestras de sangre que permitieron llegar a esta conclusión). La madre se apuró a contar que tenía una hija mayor, que tuvo en su relación anterior, y que ella no tenía la enfermedad. El médico le explicó que eso podía pasar, pero que había una posibilidad de que la niña tuviera una copia del gen y fuera solo portadora de la fibrosis quística. 

Era demasiada información para procesar. 

Con el diagnóstico llegaron también variadas indicaciones médicas. 

Tal como le había advertido Lucía, la lista de medicinas y exámenes era larga. Su cabeza estaba llena de dudas… Y aunque Yoselin tenía acceso a respuestas especializadas, la guía de una mamá que ya tenía años transitando esta enfermedad se convirtió en faro que la iluminaba. 

Semana a semana, Lucía convirtió su chat de WhatsApp con Yoselin en un curso de cómo atender a un hijo con fibrosis quística. Le indicó cómo hacerle percusiones y nebulizaciones. También dónde podía encontrar estudios a bajo costo y quiénes eran los médicos más accesibles. Le recordó, otra vez, que lo más importante era cumplir el tratamiento y no descuidar las terapias.

—Mira, esto se trata de cuidar al chamo. Es hacerles fisioterapia porque eso les ayuda a mantener los pulmones y las vías respiratorias sin flema. Esa es su bendición. Es comer a las horas porque si no se desnutren. Es seguir tratamiento. Todas las cosas son importantes para que sigan con nosotros —le repetía.

Yoselin tomó nota de todo. Siguió cada recomendación al pie de la letra. Y con esa interacción, formaron una amistad: Lucía pasó a ser Luci; y su vínculo, una manera de ayudar a otras mamás.

Para Lucía Colmenares asesorar a mamás con hijos pacientes de fibrosis quística se hizo natural años después de recibir el primer diagnóstico en su familia, el de su hija, que ahora tiene 16. Años después supo que ella no era la única: tres de sus hijos desarrollaron la enfermedad. Su hija mayor era portadora y cuando su nieto nació, el niño también presentó síntomas. 

Ella sabía que el camino era solitario, casi nadie visitaba ni acompañaba en los momentos críticos, y por eso se convirtió en la “mamá modelo”. No fue una decisión, fue un proceso natural. Lucía quería ayudar, y a cada madre de un paciente que llegaba al Hospital El Algodonal, donde aún recibe acompañamiento médico, le brindaba su apoyo. Y fue cuando conoció a Yoselin: ya no estaba sola, ahora eran dos.

Lucía y Yoselin se hicieron incondicionales dentro y fuera del hospital. El acompañamiento que comenzaron a brindar a otras madres llamó la atención de la fundación Todos Somos Uno, una organización encargada de apoyar a niños en hospitales con medicamentos, comida y juguetes. Un día las invitaron a formar parte de su grupo de asistencia en Caracas: les propusieron que ambas ayudaran en la cocina para asegurarse de que los niños con fibrosis quística de El Algodonal, especialmente de aquellos que tenían pocos recursos, lograran tener la dieta adecuada.

Así fue que, por aquellos días, la casa de Lucía se convirtió en un centro de operaciones. Preparaban alimentos para más de 50 personas. Ayudar las animaba. Pero había días grises. 

—Eso nos estaba deprimiendo mucho porque veíamos morir a los chamos. Los veíamos sufrir. Así que la señora de la fundación nos dijo que ella prefería mandarles su comida cruda y que sus mamás la cocinaran —cuenta Lucía.

Marcos fue uno de los niños que Lucía y Yoselin vieron morir. Los últimos días junto a él fueron de hacer pijamadas y comidas que le apetecieran, pero no siempre comía y su cuadro de desnutrición se agravó.

En 2004, cuando se publicaron las últimas cifras de fibrosis quística en Venezuela, el Ministerio de Salud indicaba que de cada 25 niños o niñas que nacían con la enfermedad, solo 1 sobrevivía luego de los 2 años. 

Marcos llegó a los 12. 

Ellas sabían las razones de tal letalidad: en esta enfermedad no solo influye tener un sistema inmunológico comprometido ante cualquier virus o gripe, sino que deben existir condiciones hospitalarias óptimas y un buen soporte socioeconómico para poder cubrir tantos gastos. 

Lucía y Yoselin dejaron esa labor de lado por su salud mental, pero a partir de aquel episodio, su red de apoyo se amplió: se sumaron a un grupo de WhatsApp con madres de todas las regiones de Venezuela que tienen hijos con fibrosis quística para acompañarse entre sí. 

“Ahí están todas las mamás de todos los hospitales, o bueno, casi todas. Somos 150 mujeres. Es más que nada informativo. Si el niño está hospitalizado, todo el mundo está pendiente de preguntar y de orar. Hay mamás que incluso migraron para España, para estar mejor, y nos van contando de los medicamentos y tratamientos de allá”, dice Lucía.

En el Hospital El Algodonal hay 62 madres cuyos hijos tienen fibrosis quística. Allí solo tienen acceso a neumonólogos y terapeutas. No hay laboratorios públicos. El resto del equipo médico que los niños necesitan es externo y trabaja de manera privada. 

Las organizaciones Cecodap y Prepara Familia han defendido la causa de los niños y niñas con fibrosis quística. En agosto de 2019 lograron que la Comisión Interamericana de Derechos Humanos extendiera medidas de protección a los pacientes de 13 servicios del hospital, incluyendo el área que se encarga de los pacientes con esta enfermedad. Pero Lucía, Yoselin y el resto de las madres dicen que esto no ha mejorado las condiciones del hospital.  

Para ellas, dicen, lo más complejo es tener que decidir entre trabajar o cuidar de sus hijos. “Nosotras siempre vamos a decidir cuidarlos, pero es difícil. La vida es vivir de hospital en hospital”, comenta Yoselin, quien ha intentado conseguir trabajo desde hace mucho, pero la última vez que fue seleccionada, no logró avanzar porque Ángel empezó a sentirse mal.

—Entré al entrenamiento a las 9:00 de la mañana y empecé a trabajar. A las 10:00 me llamó la maestra del colegio, que el niño se sentía mal, que tenía mucho dolor y pues tuve que salir corriendo… Los del trabajo me dijeron: “No, mamá, usted sabe que si la situación es así, pues no debería tener un empleo donde tenga un horario” —recuerda.

En los momentos de tristeza, Lucía recuerda lo que le dijo una psicóloga: “Si Dios te escogió como madre especial, es porque tú puedes llevar esto. Tú vas a poder con la carga que tienes”.

—Esas palabras se han convertido en una forma de ayudar. Por eso, cuando ellas llegan, yo les digo que tienen que llorar, que tienen que botar el dolor, tienen que gritar, pero no delante del chamo. Porque si es un chamo pequeño, ellos van a absorber todo. Y si es un chamo grande, va a decir: “Por mi culpa mi mamá está sufriendo” —dice Lucía.

En los últimos meses, Yoselin y Lucía encontraron un refugio para compartir esos momentos de tristeza y ansiedad con Prepara Familia. Esta organización las ha acompañado psicológicamente. Allí han aprendido a hablar en voz alta de sus problemas, pero sobre todo de sus sueños.

En El Algodonal, las dinámicas y métodos de cuidado de Lucía y Yoselin son el ejemplo. Para los médicos, ya no hay una sola “mamá modelo”, sino dos, y ellas creen que pronto serán más. Después de muchos años, Lucía es consciente de una cosa, quizá la más importante: “Todo este proceso me ha enseñado que las mamás no estamos solo para acompañar, sino también para disfrutar de las cosas. Tenemos que ser cuidadas y no hay necesidad de que nos cuide otra persona, podemos hacerlo nosotras mismas”.

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