Ahora no solo camino, sino que camino en paz
Durante su niñez y adolescencia, Estefanía González debió someterse a cinco cirugías que le dejaron las piernas tatuadas de marcas. En este relato íntimo pone en orden los recuerdos y aprendizajes que le dejó aquella época en la que frecuentaba quirófanos, y narra cómo asumió un proceso que define como muy complejo: aceptarse a sí misma.
Fotografías: Álbum familiar
Hace algún tiempo decidí mostrarle al mundo las marcas que llevo en mis piernas. Esas que fueron hechas por Dios para mostrarme que tengo el poder de ganar batallas. Antes no las veía así. Eran más bien el recuerdo de inyecciones, sangre y bisturí; de clínicas, yesos e impedimentos para correr. Eran manchas en algo que considero un bonito cuerpo.
Pero, por suerte, cambié los lentes con los que miro el asunto.
La batalla comenzó muy temprano. Desde pequeña tuve problemas de cadera, pies y rodillas. Me faltaban algunos ligamentos cruzados. Algunos médicos decían que tenía el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, en inglés), un desorden en las cadenas de las proteínas que provocaba que mis articulaciones se mantuvieran flojas. Aunque, debo decirlo: mis familiares siempre han dudado de ese diagnóstico porque yo no presentaba todos los síntomas de esa patología.
Cada cierto tiempo, durante mi niñez, me llevaban a Estados Unidos, donde me fabricaban unos aparatos muy incómodos. Me sentía como Forrest Gump, el protagonista de la película del mismo nombre, quien siendo niño usaba una suerte de zapatos metálicos y ruidosos, necesarios para poder caminar. Mis aparatos eran quizá más cómodos: un plástico duro abrazaba cada una de mis piernas y se ajustaba con cierre mágico.
En esos viajes a Estados Unidos logré conocer a Mickey Mouse, pero no que mis piernas dejaran de estar como una “X”. Los aparatos no funcionaron para enderezarlas, ante lo cual lo único que los médicos decían era: “Solo a los 15 años la podemos operar”.
En mi infancia usé zapatos ortopédicos, de esos que tantos niños han utilizado. Los míos eran bastante especiales porque mi mamá, que detestaba mucho más que yo ese tipo de calzado, me los mandaba a hacer a mi medida con Jaimito, el señor que los confeccionaba en mi ciudad natal, Valera, en Los Andes venezolanos. Él, como Gepetto, el personaje de Pinocho, era guiado por mi mamá y me los hacía de colores. Recuerdo solo unos de gamuza fucsia y azul rey. Supongo que de allí se deriva mi gusto por los colores chillones. Mi mamá sembró en mí la alegría de los colores.
Entre aparatos y zapatos preciosos, llegó la primera de muchas operaciones —fueron cinco, en siete partes del cuerpo— a las que debí someterme en Venezuela. En el quirófano, del tendón rotuliano fabricaron los ligamentos cruzados faltantes. Fue en ambas rodillas y me hicieron las dos primeras y más grandes cicatrices. Son las que tengo al frente de cada rodilla. Estuve enyesada por seis meses. ¿Se imaginan lo que significa eso para una niña de 7 años, que solo quiere correr y jugar como lo hacían otros niños?
De aquellos días tengo minúsculos recuerdos. No me dolía, pero me picaba muchísimo. Solía sacarles punta a mis lápices de colores y los metía entre los yesos y mis piernas para rascarme: mis gritos nunca fueron por no caminar, sino por esa desesperante picazón.
Sé que, en medio de nuestra incertidumbre, como buenos trujillanos, pusimos toda nuestra fe en José Gregorio Hernández. Tenía la cama rodeada de estampitas de santos. También viene a mi mente un recipiente lleno de sangre que mantenía conectados unos tubitos que se metían por los yesos y llegaban a mis rodillas. Y recuerdo la bienvenida que me dieron mis compañeros del colegio cuando volví a Valera: estaban mis mejores amigas, mi abuelita, mucha gente con globos y cosas bonitas. Ni mis compañeros, ni mis amigas me miraban con extrañeza por lo que estaba pasando. Aunque no entendían nada, nunca me sentí rechazada; más bien me apoyaron.
Esas imágenes del pasado son como fotografías en mi mente que me sacan sonrisas al recordarlas. Porque ya sané. Gracias a Dios, ya sané.
Mi doctor se llamaba Federico Fernández Palazzi. Era un médico traumatólogo encantador. Se emocionaba mucho al vernos y nos transmitía alegría y una seguridad que nosotros valorábamos mucho. Unos años más tarde de haber pasado por el quirófano, con el aplomo y la cercanía que lo caracterizaba, les informó a mis papás que debía volver allí, porque ahora no eran mis piernas sino mis pies los que se estaban doblando como una “X”.
En efecto, luego fui a la sala de operaciones, donde me marcaron con dos cicatrices en los pies y varias detrás de ellos, aunque estas últimas se notan poco. Lo importante de este episodio es que me enseñó a enfrentar mis miedos. Al salir de la intervención, me llevaron a un cubículo frío en el que me acompañaban mis padres. Las paredes eran las típicas telas quirúrgicas dispuestas como cortinas, y dentro estaban la cama y una bomba de oxígeno. Yo tenía puesta una pinza en el dedo y una vía a través de la cual me ponían suero. Todo estaba en silencio.
Allí llegó el médico y me ordenó que me levantara. Sentí miedo, mucho miedo: tenía varios tornillos en la parte de adentro de cada uno de mis pies, en el hueso. Como siempre, no tenía otra opción: no podía negarme. Y a pesar de que pensaba que no podía hacerlo, lo hice: di pocos pasos y volví a acostarme. Estuve de reposo por unos días más.
Recuperada, regresé una vez más a Trujillo.
Más tarde, la historia parecía repetirse: volví a Caracas al consultorio del doctor Fernández Palazzi y, de nuevo, les dijo a mis papás que requería una nueva operación. En este caso, de la rodilla izquierda. El día que me harían el procedimiento sé que tenía 10 años y estaba muy relajada. Ya conocía a los enfermeros, estaba como pez en el agua. Una señora que estaba a mi lado tenía una crisis de nervios y me preguntaba por qué yo no lloraba.
—No es la primera vez que estoy aquí, y sé que tampoco será la última —le respondí, aunque ganas no me faltaban de que allí acabaran mis visitas al quirófano.
La señora estaba impresionada con mi temple; les comentó varias veces a mis papás que logré contagiarle un poco de mi tranquilidad. Lo que ella no sabía es que esa sería una de las operaciones más difíciles para mí y que mi serenidad se derrumbaría. Recuerdo que cuando entré a pabellón, y me colocaron la careta —no sé si de oxígeno o de anestesia—, las lágrimas se me salieron. A pesar de que el anestesiólogo intentaba distraerme, quería salir corriendo; pero ya no podía, había accedido a estar allí.
Conocí el dolor. Sentía que alguien me enterraba cuchillos en la rodilla. Desperté de la anestesia llorando. Me inyectaron morfina porque el dolor era insoportable. Poco a poco se fue calmando y me recuperé. A los días, volví a mi ciudad, hice las terapias necesarias y un tiempo después retomé mis actividades. Hasta que un año más tarde, cuando pensé que todo había pasado, mi rodilla derecha me llevó a recorrer el mismo camino que ya había andado tantas veces. Pero a diferencia de la experiencia anterior, el proceso no fue traumático.
Jugaba como cualquier niño, y la angustia para mis papás, que siempre estaban alertas por mi condición, comenzó a cesar. Era natural que, cada cierto tiempo, viajara a la capital para mis consultas. En una ocasión, cuando llamaron para confirmar mi cita, nos informaron que mi doctor había muerto. La noticia nos paralizó a todos. Me sentí muy triste. Ni siquiera pudimos despedirnos de él: no hubo velatorio, entierro ni cremación: había decidido donar su cuerpo a los estudiantes de medicina de la Universidad Central de Venezuela.
La ausencia del doctor Federico, tan terrible para mi familia y para mí, no solo nos dejaba un sabor amargo, sino que traía consigo dudas acerca de quién iba a continuar con mi caso.
Cuando llamamos al teléfono del doctor Federico, nos atendió su esposa. Ella nos contó que él le había dejado mi historia clínica a un colega suyo, al doctor Claudio Aoun. Entonces pedimos una cita con él. Cuando fuimos, el consultorio no me resultó nada acogedor. De las paredes colgaban certificados de sus estudios y había mesas que exhibían esculturas de esqueletos. El médico me cayó muy mal. No se parecía a mi doctor. Y además me dijo lo que yo menos quería escuchar.
–Otra vez al quirófano, señorita.
Al oírlo, sentí que se me desmoronó el mundo. Le escribí un mensaje de texto a Abril, mi mejor amiga, que decía: “¿Por qué a mí?, ¿Por qué otra vez?”. Durante el camino hacia la salida de la clínica, y en el trayecto al hotel en el que nos hospedábamos en Caracas, traté de ser fuerte, porque me estaba sintiendo muy mal, y supongo que mis papás también. Tenía 15 años.
Esta vez la cirugía sería en mi rodilla derecha pues, por mi desarrollo, la operación anterior no había hecho efecto: la articulación seguía doblándose y, si continuaba así, podía comenzar a rozar con mi pierna izquierda.
Cuando llegó el día de la operación, los enfermeros no eran los que yo conocía; para agarrarme la vía tuvieron que hacer 15 intentos. Toda la situación fue desagradable. Sentía que estaba reviviendo todas las experiencias indeseables que ya había superado, pero que ahora era peor.
Una pesadilla.
En el procedimiento, partieron mi fémur por la mitad para ponerme una placa de hierro con dos tornillos e impedir que la pierna se doblara. Este hueso debía “pegarse” y solo cuando eso ocurriera podían quitarme el yeso. Salí del quirófano y desperté con el dolor físico más grande que había sentido en mi vida. Más grande que el anterior, mucho más. Morfina. Más morfina. Con mucha morfina fue que pudieron calmarme.
Esta última operación sin duda fue la más fuerte. Por aquellos días acababa de comenzar el 3er año de bachillerato, etapa en la cual estuve ausente los tres primeros meses por el yeso que tuvieron que ponerme. Fue para mí una agonía. Cada 15 días convencía a mi papá —a quien le agradezco nunca haberse rendido— que llamara al doctor y le preguntara si ya me podía quitar el yeso. Siempre le respondía que no, porque el fémur que habían roto aún no se “pegaba”.
Fue luego de tres meses cuando el especialista respondió afirmativamente, y fui a que me retiraran el yeso. Pensé que iba a salir brincando de ahí, pero mi pierna estaba inmóvil luego de tanto tiempo en la misma posición. Requerí cuatro meses de terapia.
Luego de la primera operación conocí a Alfredo, mi fisioterapeuta, quien se hacía llamar «manos milagrosas». En nuestros encuentros fue surgiendo una amistad entre él y mi familia que espero perdure por toda la vida. Él fue alegre conmigo. Después comprendí que más que hacer mover mis piernas, hacía que me convenciera de que podía lograrlo. Él es un transmisor de fuerza.
La primera parte de las sesiones consistían en masajes, que Alfredo me hacía con sus manos o con algunos aparatos. Frotaba mis piernas con cremas y fragancias. Luego, me llevaba a un pequeño gimnasio que hay en su consultorio. Había bicicletas, andaderas… A veces me acompañaba y entonces yo hacía los ejercicios al ritmo que él me indicara; pero si me dejaba sola, intentaba hacerlo mejor para impresionarlo cuando él volviera.
Las cirugías, ahora sí, habían cesado. Pero a esa batalla le siguió una más compleja: la batalla emocional. Aceptarme a mí misma. Mis piernas quedaron marcadas por todos lados. Cicatrices inmensas hacían que me cohibiera de dejarlas al descubierto. Me incomodaban. Feas, me parecían feas. Y eso que nunca nadie me juzgó por mi apariencia; ni siquiera mis compañeros de colegio, quienes, al contrario, me ayudaban con mis aparatos.
Paula estudiaba conmigo. Era mi amiga. Había sufrido un accidente de tránsito y su cuello, pecho y hombros quedaron marcados, quizá tanto como mis piernas. Pero, a diferencia de mí, ella mostraba esas cicatrices con orgullo, como si fueran un premio por haber sobrevivido. “¿Por qué ella sí y yo no?”, me preguntaba mentalmente. Y fue entonces cuando comencé a asumir mi cambio, mi liberación, mi aceptación.
Cuando me sentí preparada, lo hablé con Paula: le dije que estaba decidida a mostrarme al mundo tal cual era. Ella me escuchó con genuina atención, me regaló sus palabras, me contó cómo vivió ella su proceso. Después fui a un taller de marca personal donde me dieron también algunos consejos. Y sí, lo logré. Me cansé de vivir a escondidas, bajo prejuicios, esquemas, presión social y complejos. Me entregué al mundo. Fue la mejor decisión que he tomado porque ahora no solo camino, sino que ahora camino en paz.
A partir de ese momento enfrento al mundo, teniendo en cuenta que no somos etiquetas. Que cada ser humano, más que de células, está hecho de historias. De sus propias historias.
Veo todo en retrospectiva, y me doy cuenta de que los médicos venezolanos están altamente capacitados. Mucha gente me dijo que era imposible que me sanaran aquí, pero quienes me ayudaron a lograrlo fueron dos profesionales de mi país.
Pienso que uno siempre puede aguantar más de lo que se imagina, que tenemos el poder de influir para bien, y que Dios no nos pone pruebas solo porque sí. Me gusta dormirme pensando que Él tiene el poder de cambiar cualquier situación. Yo sigo y seguiré pensando, día tras día, que ese mismo Dios dibujó en mis rodillas lo que ahora es mi mayor trofeo: esas marcas.
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Estefanía González
"Lo mejor de ti hace grande a Venezuela". De Los Andes. Licenciada en Comunicación Social, actualmente realizando un posgrado de Periodismo de Investigación en Buenos Aires. De vez en cuando escribo y bailo flamenco.
El Dr. Federico Fernández Palazzi es mi tio, casado con la hermana de mi mamá, Maria Ines Dupouy de Fernandez. Una persona tal cual la describes y que llenó la vida de muchos niños como lo fuiste tú, de alegría, y sobre todo de muchísima pasión por su trabajo! gracias por tan bello blog, el cual con tu permiso lo estoy compartiendo con sus hijos y la familia!!
Exito y mil gracias!!