Agatha quiere comenzar su segundo grado en la escuela

A la pequeña Agatha la diagnosticaron con leucemia linfoblástica aguda en 2016, y sus padres, Krisbel y Fernando, la llevaron al Hospital de Niños José Manuel de los Ríos para que la trataran. Ya estaba en remisión cuando allí mismo los médicos le dijeron que la niña se había contagiado de hepatitis C.

Fotografías: Álbum Familiar

Después de leer el informe de la oncóloga, la gastroenteróloga puso sobre el escritorio la carpeta abierta, y revisó los resultados de las pruebas que le habían hecho a la pequeña Agatha. Leía con detenimiento, movía la cabeza, hacía gestos con la boca, pero no decía nada. En algún momento, formuló un par de preguntas a Krisbel y a Fernando, los padres de la niña, quienes aguardaban sentados frente a ella. Angustiados, sentían que la mujer se tardaba una eternidad en decirles el diagnóstico de su hija.

—Hay que hacerle otros exámenes, y quizá repetir algunos de estos, pero no hay dudas: la niña tiene hepatitis C —dijo por fin la médica mirándolos directamente.

Se trataba de una infección hepática causada por un virus que generalmente entra al organismo a través de sangre contaminada. Si no es tratada a tiempo, deteriora el hígado y produce cirrosis hepática o cáncer hepático. Krisbel y Fernando se sintieron entonces arrasados por una avalancha. Y algo de esto debió percibir la gastroenteróloga, quien en seguida trató de calmarlos explicándoles qué era lo que debían hacer. Le recetó un tratamiento a la niña y le indicó una dieta.

Pero la frustración que sentían ellos era demasiado grande. Porque llevaban mucho tiempo en hospitales tratando de que su hija recobrara la salud. Era septiembre de 2019. Apenas hasta el año anterior, la niña había estado en tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda y ya estaba en remisión. Si bien los padres estaban habituados a andar de médico en médico, no dejaban de experimentar ese vértigo entre la garganta y el estómago ante cada consulta. Un vértigo que ahora sentían con mayor intensidad.

Krisbel Rivas y Fernando Cuevas trabajan como administradores en empresas públicas. Nacieron y crecieron en Los Teques, estado Miranda. Se casaron en 2012 y establecieron su hogar en Guarenas, una ciudad de ese mismo estado. Allí viven con los tres hijos: Keneth, de 16 años —fruto de una relación anterior de Krisbel—; Agatha, de 7; y Mathías, de 6.

En diciembre de 2016, la picadura de un zancudo en la nalga izquierda de la niña le provocó una celulitis que no mejoraba con los tratamientos que indicaban los médicos. Así que le ordenaron hacerse exámenes de laboratorio: los resultados sorprendieron a los médicos, no solo porque estaban muy por debajo de los valores mínimos de referencia, sino también porque la niña, aparte de la celulitis, no mostraba ningún síntoma. Se sentía bien.

Siguieron más estudios de laboratorio y más consultas con especialistas, hasta que dieron con el diagnóstico: tenía leucemia linfoblástica aguda, un tipo de cáncer hematológico que afecta los glóbulos blancos.

Entonces fueron referidos al Hospital José Manuel de los Ríos, el pediátrico más grande de Venezuela, en Caracas. Comenzó así la travesía para lidiar con el cáncer en medio de los embates de la peor crisis de salud que ha azotado a Venezuela en décadas.

Primero, debieron conseguir un cupo en el hospital para que la atendieran. Y luego, llevar a la niña a las sesiones de quimioterapia en las que le hacían punciones lumbares: con una aguja introducían entre las vértebras de la columna los medicamentos oncológicos. Como era un procedimiento doloroso, para evitar que sufriera, se lo hacían bajo anestesia, en quirófano.

Muchas veces tuvieron que acompañarla en las largas hospitalizaciones para que se recuperara de alguna infección que había contraído en el mismo hospital.

Y, siempre, lidiar con la escasez de medicinas en el país.

Todo ello hacía que los padres se ausentaran de sus trabajos para atravesar juntos todo ese proceso. Lo hacían, dicen, por amor a sus hijos. “Por ellos seríamos capaces de cualquier cosa”.

Agatha tiene el cabello rizado y castaño. El color de piel moreno lo heredó del padre. Es risueña y tiene una mirada dulce. Le gusta bailar, ver televisión, pintar. Lo que sin duda más llama la atención de ella es su inagotable energía: incluso estando hospitalizada, bailaba en la habitación o por los pasillos del JM de los Ríos. Una vez, muy animada, hasta participó con sus compañeritas de tratamiento en un desfile de princesas que se inventaron. Y Krisbel y Fernando, al verla así, se sintieron esperanzados: vieron que estaba mejorando.

Y en efecto, luego de seis sesiones de quimioterapia, el cáncer parecía haberse ido. Los médicos le indicaron volver cada seis meses, con exámenes sanguíneos, para monitorear el estado clínico de la pequeña Agatha. Pero cuando llegó la fecha de la primera consulta, los padres, ambos trabajadores públicos, no tenían dinero para pagar los análisis de laboratorio que debían llevar. No fue sino hasta un año después, en septiembre de 2019, cuando lograron hacerle las pruebas.

Fue en uno de esos exámenes en los que la niña dio positivo para hepatitis C.

Llevaron los resultados a la oncóloga, quien los refirió con un informe a la gastroenteróloga. Cuando regresaron a su casa en Guarenas, luego de la consulta, Krisbel y Fernando todavía estaban aturdidos y confundidos. Sentían rabia, impotencia, angustia, miedo. Frustración. Mucha frustración. Porque todo indicaba que su niña se había contagiado de hepatitis C en el JM. Es decir, se había enfermado ahí, en el mismo lugar donde se supone que debían haberla curado.

Los padres sentían algo de culpa porque, a fin de cuentas, eran los responsables de haberla llevado hasta allá. Ahora recibían esta noticia en un momento en que ya se sentían más aliviados, porque la niña tenía un año de haber cumplido las quimioterapias y todo parecía marchar muy bien.

Ya veían la luz al final del túnel cuando sintieron que quedaban otra vez a oscuras.

No era la primera vez que escuchaban hablar de hepatitis C. Antes, varios pacientes del servicio de hematología habían contraído el virus porque la sangre que les ponían estaba contaminada. Eso era lo que habría ocurrido con Agatha: en el laboratorio de ese servicio, al parecer, no tenían los reactivos para hacerle análisis serológicos a la sangre. Muchos padres, llevados por la impotencia que ahora sentían Krisbel y Fernando, protestaron a las puertas del hospital y ellos mismos apuntaron en una lista los nombres de todos los afectados: era casi un centenar.

La gastroenteróloga del JM de los Ríos le recetó 400 miligramos diarios de Sofosbuvir y 60 miligramos de Daclastavir, dos antivirales que harían desaparecer el virus de su organismo. En el hospital le dieron el tratamiento que, a finales de noviembre de 2019, comenzó a tomar.

Todo parecía marchar bien. Pero meses después, a inicios de 2020, las medicinas que le indicaron comenzaron a provocarle dolores de cabeza, inflamación en distintas partes del cuerpo, náuseas, vómitos, cansancio, debilidad y pérdida del apetito. Los padres la vieron tan decaída que pensaron que la leucemia había regresado. Y que la niña se les moriría.

Desesperados al verla así, la llevaron con los médicos que la trataban.

Le hicieron nuevos exámenes sanguíneos, que revelaron que sus valores estaban en niveles mínimos.

En la consulta médica, el hematólogo y la hepatóloga encargados del caso discutían sobre la condición de Agatha. Trataban de ponerse de acuerdo, pero ninguno cedía en sus posiciones. Discutían. En algún momento la madre, desesperada, intervino:

―¡Mientras ustedes discuten, mi hija se muere! ¡Ustedes la matan…! ―gritó y rompió a llorar.

Lo que ocurría, le explicaron, era que los antivirales estaban afectando la médula espinal y deprimiendo el sistema inmunológico de la niña. Por eso le suspendieron el tratamiento hasta que sus valores se normalizaran.

Ahora la niña está contenta en su casa, junto a sus hermanos y sus padres.

—No quiero regresar al hospital. Ya no quiero ir a quirófano. No quiero acostarme en esa cama incómoda y fea. Ni que me pongan vías. He tomado un montón de medicamentos y me caen muy mal —dice.

Agatha ha debido habituarse a los efectos secundarios de los medicamentos para tratarse la infección: todavía tiene hinchados los dedos de las manos y los pies.

Pero se le nota contenta. Y tanto Krisbel como Fernando tienen razones para estarlo también, porque en verdad la niña ha mejorado, aunque no esté recuperada del todo.  

Como no está cumpliendo el tratamiento antiviral, para coadyuvar al buen funcionamiento de su hígado, los médicos le indicaron a Agatha una dieta rica en proteínas, carbohidratos, vegetales, frutas, leche, cereales y dulces. También toma a diario una serie de alimentos proteicos para mantener sus valores estables y recuperar la fuerza que se escapa de su cuerpo.

Para Krisbel y Fernando esto supone un gasto difícil de pagar, porque apenas ganan unos seis dólares mensuales. Ellos, sin embargo, hacen cuanto pueden para que a la niña no le falte nada. Y agradecen que mucha gente los ha ayudado. Amigos, vecinos, compañeros de trabajo y familiares les han hecho donativos y han organizado campañas en redes sociales para recoger fondos.

Agatha sonríe. Ya quiere comenzar su 2do grado en la escuela, luego de un año escolar atípico por la pandemia de covid-19. Desea volver a reencontrarse con sus compañeros y sus maestros. Y sus padres lo que más desean es que ella pueda estar, al fin, completamente sana para seguir con sus vidas.

Esta historia fue producida dentro del programa La Vida de Nos Itinerante Universitaria, que se desarrolla a partir de talleres de narración de historias reales para estudiantes y profesores de 16 escuelas de Comunicación Social, en 7 estados de Venezuela.

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