Buscando la luz al otro lado de la ciudad

La pequeña Gaby padece de dos afecciones pulmonares que la obligan a vivir pegada a una máquina para poder respirar. Pero el aparato funciona con electricidad, y cuando se iba la luz en La Grita su familia debía correr con ella, como en una película de acción, para llegar a tiempo a donde hubiese electricidad. Hoy cuentan con una planta eléctrica, pero lo que la niña necesita para tener una esperanza aún parece estar lejos.

Fotografías: Álbum Familiar

Pasadas las 11:00 de la noche, Jesús y María Alejandra trataban de conciliar el sueño dentro de su carro. Todo estaba en calma, pero en el vehículo resonaba el zumbido de la planta eléctrica que alimentaba la máquina que mantiene con vida a su hija María Gabriela. Estaban lejos de su hogar en La Grita, donde los apagones los hacían vivir a diario la angustia de que la niña se pudiese quedar sin oxígeno. Pero la pesadilla los siguió hasta Mérida. 

A las 10:40 cortaron la luz.

La pareja se estaba hospedando en el apartamento de unos amigos, y el ruido de la planta, que debieron encender dentro del inmueble, molestaba a los vecinos. Pasar la noche en el carro se sumaba a la lista de malas experiencias que empezaron a vivir desde que, siendo apenas una recién nacida, María Gabriela Avendaño, hoy de 7 años, comenzó a manifestar los síntomas de dos enfermedades crónicas que no tienen cura. 

Los problemas respiratorios de Gaby, como le dicen sus padres, comenzaron a los ocho meses de nacida. Su familia vivía en el municipio Seboruco del estado Táchira. Al momento de mudarse a La Grita, ciudad a más de 1.000 metros sobre el nivel del mar, pensaron que esas dificultades se debían a la altura.

A partir de su primer año, las idas al hospital se volvieron constantes, sin que les quedara claro a sus padres qué tenía. Fue creciendo sin dar muestras de una evolución favorable. Se cansaba al caminar, sudaba y se fatigaba cuando intentaba correr. Sus padres la llevaron, una y otra vez, a San Cristóbal, al Centro Clínico y la Policlínica.

El diagnóstico, que varió de bronquiolitis a neumonía, llevó a los especialistas a tratar los síntomas con la medicación indicada para combatir esas dos enfermedades. Pero los problemas persistían, por lo que viajaron a Mérida en busca de una segunda opinión. Y fue entonces cuando dieron con su verdadero padecimiento: fibrosis quística pulmonar. Se trata de una rara condición debido a la cual el tejido pulmonar se va engrosando y se llena de cicatrices. La única solución posible es un trasplante de pulmones.

Esa cirugía no se hace en Venezuela, pero aun si se practicara en el país, en el caso de Gaby estaría descartado por el momento, debido a su corta edad. Habría que esperar hasta los ocho años para que los pulmones terminen de formarse.

Además del golpe que recibieron aquel día, con el paso del tiempo el dolor de Jesús y María Alejandra se acentuaría por el convencimiento de que el primer diagnóstico y los tratamientos errados empeoraron su condición. Aun así, conscientes de las dificultades que debía afrontar, se concentraron en hacer lo posible para que su hija tuviera una vida normal. Pensaban, por ejemplo, que un día empezaría a asistir a la escuela y tenían que ayudarla de alguna manera con sus dificultades para respirar.

A mediados de 2016, la condición de Gaby empeoró. Estaba con su mamá en Cúcuta, Colombia, visitando a un familiar, cuando le dio un severo ataque respiratorio. Su madre, que no tenía mayores recursos, no sabía qué hacer. La única opción era regresar a Venezuela, pensó. Sin embargo, corrió a un hospital, que se rehusaba a internar a la niña por falta de dinero.

Pero en el lugar se presentó una comisión de Bienestar Familiar, la autoridad de ese país encargada de la protección a los menores. María Alejandra les explicó lo delicado de la enfermedad de su hija y pudo ingresarla. Por fortuna, gracias a un contacto que tenía en Colombia, pudo lograr que la niña recibiera, sin costo alguno, la atención necesaria para calmar el ataque respiratorio.

De vuelta en Venezuela, los tres —madre, padre e hija— volvieron a Mérida para un nuevo veredicto de los médicos acerca de los problemas respiratorios que cada vez con mayor frecuencia sofocaban a la pequeña María Gabriela.

Pero nuevamente, más allá de la fibrosis, los médicos no lograban explicar aquella falta de aire cada vez más intensa que la niña experimentaba con la más mínima actividad.

Los tres continuaron con sus vidas como pudieron, aunque las constantes idas al hospital, que a partir de diciembre se extendían a toda la ciudad al mismo tiempo, no cesaban. Hasta que en enero de 2019 Gaby sufrió una crisis tan severa que estuvo internada durante 22 días en el Hospital Universitario de Mérida. Fue allí donde finalmente descubrieron que, además de la fibrosis quística, la niña también había desarrollado hipertensión pulmonar severa, cuya única solución era un trasplante de los dos pulmones.

Esta nueva enfermedad, les explicaron, se trataba de un aumento de la presión en las arterias de los pulmones, que obligaba al corazón a hacer un mayor esfuerzo para bombear sangre. La afección ya se venía gestando con la fibrosis pulmonar.

Sin un trasplante de pulmones los médicos le dieron a la niña una expectativa de vida de tres años.

María Alejandra y Jesús no sabían qué harían para sobrellevar la situación.

En vista del nuevo diagnóstico, les recomendaron que Gaby empezara a usar un concentrador de oxígeno a base de agua filtrada para ayudar a sus pulmones. El agua se condensa y se convierte en vapor, que pasa a través de un delgado tubo ajustado a la nariz de la niña para que pueda respirarlo.

Sus padres lograron obtener un primer concentrador, al que inmediatamente la niña se acostumbró. No era fácil, se trataba de una máquina que funcionaba mediante energía eléctrica y a la que Gaby debía estar conectada día y noche.

Lo que parecía ser el alivio de los males, fue solo el comienzo de los inconvenientes que surgirían para mantener a la niña conectada.

El 7 de marzo de 2019 hubo un apagón nacional. Táchira, al igual que otros 21 estados, se encontraba sin electricidad, y fue así durante al menos 72 horas. Tiempo que mantuvo a Gaby sometida a un amargo sufrimiento al no poder conectar su concentrador.

Sus padres intentaban mantenerla tranquila para que no se agitara. Ella dormía todo el día para no pensar en su falta de aire. La tenían en una distracción continua, esperando los pocos momentos en los que María Alejandra y Jesús lograban que el dueño de algún bodegón les prestara la planta eléctrica para poder conectar unas horas el aparato que representaba la vida de su hija.

Algunos vecinos también contaban con plantas que, al conocer la enfermedad de Gaby, prestaban a la familia.

La saturación de oxígeno en su sangre durante esos días cayó muy por debajo de lo normal. Al mismo tiempo, su presión arterial se elevó a niveles peligrosos.

A partir de ese mega apagón nacional, en el estado Táchira, como en otros estados del occidente del país, se mantuvo una constante interrupción del servicio eléctrico. Durante abril y mayo la luz se iba entre seis y ocho horas diarias. En ocasiones los cortes duraban hasta 12 horas provocando grandes pérdidas comerciales, además de la crisis que se desarrollaba en los hospitales que dependían del servicio para atender a sus pacientes.

En el caso de Gaby, los días transcurren en una carrera contra la muerte. Desde septiembre de 2019, los cortes eléctricos en La Grita se programaron a tres horas diarias, que pueden extenderse a seis. Y en cierta medida eran previsibles, ya que si en la mitad de la ciudad el corte era al mediodía, la otra mitad sabía que a las 3:00 de la tarde sería su turno.

Entonces, como en una película que se repite una y otra vez, se ve a sus padres preparar rápidamente el automóvil para poder trasladar a la niña al lado iluminado de la ciudad, cuando el sector Agua Días, donde viven, se queda a oscuras. Al auto suben a la niña, entre gritos y llantos, y junto a ella la máquina que necesita para respirar. Y se marchan a la otra mitad de La Grita.  

Gaby sufre mucho más desde entonces, pues entiende que cuando se va la luz, su respiración comienza a debilitarse. Y entra en un estado de angustia que la sobresalta. Grita y patalea para que entiendan su desesperación y alivien prontamente su malestar.

Además de la complejidad de movilizar a la niña con el concentrador, ella no ha podido asistir a clases en la escuela Jáuregui, donde cursa el segundo grado, debido a que las profesoras no se sienten preparadas para calmar a la niña en caso de que se vaya la luz.

Por otra parte, la pequeña también sufre de enfermedad celíaca, es intolerante al gluten. Antes de que sus padres lo supieran, cuando ella consumía esos alimentos, su vientre se inflamaba, le daba fiebre o le aparecían erupciones en la piel. Esta condición la llevó a tener una desnutrición severa y anemia, que se pueden apreciar en su bajo peso y estatura. A sus 7 años solo pesa 13 kilos y mide 92 centímetros.

Sus días los pasa junto a su padre y su hermana Oriana, mientras su madre trabaja. La computadora y los juegos son su única diversión.

En julio de 2019 hicieron una rifa que les permitió comprar una planta eléctrica exclusivamente para conectar la máquina cuando no hay luz. Pero los apagones constantes, que a partir de diciembre se extendía a toda la ciudad al mismo tiempo, deterioraron el normal funcionamiento del concentrador, que empezó a fallar.

Para suerte de Gaby y sus padres, las redes sociales lograron solventar la nueva dificultad. Desde Cúcuta, una mujer les donó un concentrador de oxígeno que le perteneció a un pariente. Al aparato le colocaron un protector de corriente para prevenir otro daño.

Cuando van a Mérida para las consultas de Gaby se llevan la planta eléctrica encendida para que pueda respirar durante el camino. También cuentan con una bombona de oxígeno para casos de emergencia, pero solo puede recargarse en las ciudades de Mérida y Ejido, en una empresa de nombre Gama Gases.

María Gabriela espera pacientemente la opción de acabar con su padecimiento a través de un trasplante. Operación que no se sabe con certeza si resulte, dado que es aún muy pequeña para recibir pulmones de adulto.

Así que mientras esa opción aparece, sea en Argentina o España —los lugares donde podrían atenderla—, Gaby y sus padres pasarán los días buscando la luz al otro lado de la ciudad.

Esta historia fue producida dentro del programa La Vida de Nos Itinerante Universitaria, que se desarrolla a partir de talleres de narración de historias reales para estudiantes y profesores de 16 escuelas de Comunicación Social, en 7 estados de Venezuela.

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